Kriván Gergely az Egyesített Szent István és Szent László Kórház (ESZSZK) gyermekhematológiai és őssejt-transzplantációs osztályának főorvosa elmondta: az úgynevezett primer immundefektus (PID) nem ritka betegség, a szakorvosok szerint minden négy-ötszázadik embert érint enyhébb vagy súlyosabb formában.

A primer immunhiány széles betegségcsoportot foglal magában. A betegek gyakran kiújuló légúti fertőzésekkel, bőrfertőzésekkel, tályogokkal, allergiával, gyomor- és bélrendszeri panaszokkal, reumás ízületi gyulladásokkal, autoimmun betegségekkel küzdenek. Sok esetben a betegek nem is tudják, hogy panaszaik a primer immunhiányra vezethetők vissza.

A főorvos a korai diagnózis fontosságát emelte ki, hiszen - mint mondta - sok esetben öt-hat év is eltelik a panaszok megjelenése és a célzott kezelés között, továbbá a betegség bármilyen életkorban okozhat tünetet.

Kriván Gergely hozzátette, a terápia teljes skálája rendelkezésre áll az ESZSZK-ban, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, a NEAK (a volt Országos Egészségbiztosítási Pénztár) pedig az intravénás immunglobulinpótló kezelést tételes finanszírozás keretében finanszírozza.

A szakorvos elmondta azt is, hogy a pontos diagnózis felállításához sokszor nem elegendő a tünetek ismerete, laboratóriumi vizsgálatokra van szükség. Rámutatott: fontos az alapellátásban dolgozók figyelmét felhívni a betegségre utaló tünetekre, így például az egy éven belüli két tüdőgyulladásra vagy a súlyos homlok- és orrmelléküreg-fertőzésre, négy vagy több fülgyulladásra, illetve többhónapos sikertelen antibiotikum-kezelésre.

A primer immunhiány nem gyógyítható, de sok esetben jól kezelhető, szinten tartható betegség, amellyel ma már teljes életet lehet élni - hangsúlyozta a főorvos.

Szabó Zsófia, a Magyar Honvédség Egészségügyi Központ klinikai immunológiai részlegének részlegvezetője a laboratóriumi vizsgálatokkal kapcsolatban elmondta, hogy ezekre a szakorvos utalja be gyanú esetén a pácienst. A vizsgálatokat a NEAK finanszírozza, ám az éves, előre meghatározott költségkeret, a laborkassza általában messze alulmúlja a tényleges igényeket. Emellett az egészségügyi rendszerben továbbra is gondot jelent, hogy egyes vizsgálatokat, mint például a vér immunglobulin-szintmérését a háziorvos nem rendelheti el - tette hozzá a szakgyógyszerész.

Kriván Gergely arra is felhívta a figyelmet, hogy az ESZSZK-ban a betegek teljes körű kezelését biztosítani tudják, nem csupán az immunglobulinpótlást, hanem szükség eseten a csontvelő-transzplantációt is.

Kiss Zoltánné, a betegeket tömörítő egyesület elnöke egyebek között azt mondta, két éve küzdenek azért, hogy a primer immunhiánnyal diagnosztizáltak is részesüljenek a súlyos fogyatékossággal élők adókedvezményében.

További érdekességekért, bátran keresd fel a Biokalauz Facebook oldalát is!